木蘭書房 謝謝你留下來陪我──我這樣照顧我先生

我要給他的是喜悅餘命,而不是延長生命。
前言:「臺灣65歲以上失智症盛行率為7.99%;85歲以上是23.23%,其實跟成人高血壓盛行率26.8%差不多。」在這些數字裡,台灣第一位女外科醫師林靜芸的先生──在醫界貢獻卓著的林芳郁院長,也是被命運之手抽中的失智症患者之一。走過一段充滿慌亂、挫折的照顧歷程,她終於和先生「重新連線」,並寫下《謝謝你留下來陪我》一書,鼓舞了許多照顧者和家庭。
林芳郁院長曾任台灣三大醫學中心院長、衛生署長等,2025年榮獲醫療奉獻獎。罹患失智症後,在太太林靜芸醫師與家人悉心照顧下,病情已有改善。圖片來源:林靜芸醫師
書中細細描述兩人從醫學系時期就相愛相惜,先生總是鼓勵林靜芸發揮自己所長,投入熱愛的工作,常跟她說:「我是因為你而強大。」然而失智症無預警地侵襲,一向體貼溫柔的先生開始出現焦慮、恐慌、暴力、迷走、失語……受過專業醫學訓練的林靜芸,仍一度無法接受先生失智的事實。
 
她坦言,那些日子「我的手機裡都是自己受傷的紀錄,想說有一天一定要告你。」幽默笑語背後,是難言的煎熬。直到她開始理解:先生不是故意生病,也不是要拋下她。「一定是有人問他,你們家四個人當中要選一個人生病,他自己舉手說就是我。」轉念之後,她放下指責,停止給壓力,陪伴先生重新建立生活、飲食和運動規律,甚至能夠和家人一起帶先生四處旅行。
 
林靜芸說:「我要給他的是喜悅餘命,而不是延長生命。」
 
更重要的是,她願意把這段過程公開,連那些最私密、最狼狽的時刻都不隱藏。因為她知道社會對失智仍充滿誤解,而照顧者往往成為「第二個病人」。以下摘錄書中林靜芸醫師親身作為照顧者的實踐過程。
 
讓他活在「快樂」中,才是照顧的核心指標
 
在讀完激勵人心的書籍後,我靜下心來思考,做了兩個決定:
 
第一, 要修改照顧策略。幾乎我看的每一本和失智有關的書,都提到同樣的結論:任何藥物,都比不上行為治療。
 
第二, 我問自己:「到底要不要好好照顧這個人?」坦白講,如果好好照顧,一位失智者有機會活十幾二十年。但如果隨便照顧,那病人可能很快就會因各種原因過世。
 
我自忖一生之所以能夠成為現在的我,我先生絕對是我的伯樂。他是這個世界上,我唯一的寶貝。沒有懸念,我決定要好好照顧他。
 
我繼續自問,他如果意識仍清醒,會期待我如何照顧他?他當初因為我總是很活潑很快樂才娶我。所以我確定「快樂」才是照顧他的核心指標。
 
至於要如何讓他活在快樂中,作為一位醫師,我認為好的照顧得落實在「吃喝拉撒睡」這幾件基本生活要求。也就是吃喝得好、睡得著、拉得出來,加上每天運動。至於藥物,該吃的吃,能不吃的就不要吃。對於提高認知功能的學習活動或是上日照中心,願意去就去,不願意就算了。在生活中也能設計融入很多學習活動。
 
就這樣,我篤定地擬定照顧策略和執行計畫:
 
第一項是飲食:原形食物是最好的選擇
 
 
許多好心的親友推介各式健腦食譜,比如有一道是人參煮五榖米,我一聽就放棄了,畢竟烹飪非我專長。不如掌握幾個大原則,我歸納出「地中海飲食法」及「得舒飲食法」尤為可取,前者能協助對抗失智症,後者適合高血壓病人,因為我先生有些微高血壓。這兩種飲食有共通點:盡量不吃加工食品,多食用水果、蔬菜、豆類、低脂肪蛋白質、全穀物、堅果和種子。
 
像今天早餐,我先生吃一個歐式雜糧麵包、一顆蛋,還吃了四種水果。包括四小片柚子、一小顆紅柿、一小根香蕉及一點點火龍果,水果種類多、顏色繽粉多彩但分量不大。本來還有牛奶,因他最近體重超重才省略。
 
如果經濟負擔得起,自然可以吃得更營養豐富。但依我的心得,原形食物正是最好的選擇,費神置備特別飲食可能適得其反。
 
我先生剛生病時胃口不好,我不知哪來的靈感,竟把他的三餐食物都弄成糊狀,裡面有各種營養。結果他都指著要吃我的飯菜,不願意吃自己的糊狀健康食物。我才發現,他很喜歡咀嚼,而咀嚼對於吞嚥功能、營養吸收、甚至認知功能都大有助益。於是他很快又回復吃正常飯菜。若非有特殊營養需求,應儘量給失智者吃他以前慣吃的食物型態,讓他多咀嚼。
 
第二項是睡眠:白天大量運動,晚上安然入睡
 
 
我的表姑丈罹患失智症後,總是白天睡覺,晚上就精神抖擻地在家裡走來走去,我的表姑晨昏顛倒照顧,不僅得了憂鬱症,還很早就去世了。
 
可見睡眠對失智者和照顧者都同等重要。所以,我安排我先生白天規律且大量的運動,確保他晚上能安然入睡。我先生的運動課是每天風雨無阻的。九點出門,在二女兒及「旅長」陪同下,天氣好就去陽明山大屯山自然公園或二子坪等步道。近年夏天很熱,時不時有暴雨,就改去松山機場附近,遇雨還能躲進機場室內景觀步道看飛機起降。也去台北一些捷運站附近綠廊道,例如雙連到北門捷運站長長的地下走道,既明亮平整還有冷氣可吹。
 
他們一行三人在外運動「流浪」到中午,回家都滿身大汗,晚上九點準時上床倒頭就睡,一覺睡到清晨六點。運動果真是最好的安眠藥。
 
第三項是排泄大事:幫他養成規律的習慣
 
 
我願意在本書分享這個理應很私密的事,是因為這事對照顧失智者至關重要。我很感謝二女兒,是她幫助我先生養成規律習慣。每天早餐後,我先生在家裡走動五到十分鐘,二女兒就引他去廁所坐馬桶,耐心地陪他說話,講東講西,反正一定要等他完成排便大業,才會離開廁所。
 
規律且好好完成排便這件事,才能達到病人、照顧者乃至全家都皆大歡喜。我們即使安排出門或出國,也必定把行程安排在九點之後,就為了配合他的排便時間。
 
我對我先生和其他失智者的觀察,一定要盡最大努力確保他們在廁所排便。如果在不對的地點排便,他們會很慌亂,甚至不清楚那是排泄物,有些失智者弄得滿手滿身排泄物,旁人不解,他們自己可能更驚嚇。如果便祕,失智者苦在心裡說不出那個難受。像我先生,每次完成大事從廁所走出來,臉上就滿是成就感的笑容。
 
至於另一件排泄大事「小便」,經過訓練和對他的仔細觀察,他多數都能表達並去廁所小解,不會失禁。
 
第四項是運動:上午出門運動三小時,下午看電視
 
有人主張,失智者早上和下午都應運動。但我先生只有早上出門運動三個小時後返家吃午飯、洗澡。因為運動量足夠,他常是吃完午飯就快睡著了。為避免午睡太久影響晚上睡眠,以前只讓他在躺椅上小睡一個半小時。後來因腳有點腫,也會讓他上床睡。
 
午覺後,下午是他的電視時間。他愛看電視新聞,例如,柯文哲是他在台大醫院的舊識,他會很認真看柯P的新聞。
 
至於用藥,剛開始很多醫師給他開了很多藥,如今減到只剩一顆降血壓藥。他血壓多半正常,常常還可以停藥。有時有些症狀,醫師會開相關藥物,也是吃一段時間即可停藥。
 
關於他的認知功能,我們曾特別找有相關專長的老師,來教他玩桌遊或動手做,最後都因挫折感告終。倒是他從年輕時就愛看報紙,現在仍常看報。不管懂不懂,我鼓勵他繼續看報。現在任何會讓他挫折的事,皆不強求了。
 
「旅長」陪伴運動,激發我先生服役時的熱血精神
 
 
每天陪我先生一起出門運動的「旅長」,是一位退役少校。旅長除了陪同爬山健走,還利用公園裡的運動器材,設計體能訓練。可能我先生對當年從軍中光榮退役仍有強烈記憶,又感受到旅長的軍人氣質,兩人很能「聊天」,你一言我一語說個不停,有時還會「鬥嘴」。旁人可能聽不太懂,但能這樣溝通已屬難能可貴,讓人欣喜。
 
我是經朋友介紹找到旅長,他每天來幫忙半天,就像一般到宅居服員。我拜託他要以旅長的身分,並以操練新兵的態度來要求我先生。我也慎重其事地跟我先生介紹並強調他是一位「旅長」。
 
這樣的安排果真奏效。旅長要求我先生時,例如要求他「立正站好」,或者要做幾次練習等,我先生真的會一個口令一個動作服從配合。這樣帶著軍旅風格的例行鍛鍊,意外地適合我先生,猜想,應是激發出他年輕時服役的熱血心情。
 
我很坦誠地分享照顧經驗,都是我試錯修正、驗證可行的,也考慮到人力和花費上是能長期維持的模式。讀者可以依實際狀況,彈性調整。例如,一位外籍看護搭配一位計時薪的長照居服員,預約計程車或搭捷運代步,就能安全地陪失智者出門健行散步三、四個小時。主要照顧者就能工作或稍獲喘息。
 
經過這樣親身實踐,感謝老天爺讓我先生仍能好好地陪著我,也還認得我是誰。祝福正在讀這本書的讀者,能從我的方法得到一點參考價值,也希望我的現身說法或能像微光,能鼓勵到你,陪你篤定向前行。
 
 
--摘文節錄自《謝謝你留下來陪我》,前言由木蘭編輯撰寫。
 
 
 
出版:聯合報健康事業部
作者:林靜芸、洪淑惠
作者簡介:
 
林靜芸
國內首位女性外科醫師,畢業於國立台灣大學醫學系,在台大醫院與馬偕醫院擔任主治醫師,並遠赴美國紐約大學醫學院精進學識。她曾任中華民國美容外科醫學會理事長。終身努力將整形醫學化為日常美學,被譽為「整形外科教母」。
近年,林靜芸醫師不僅在手術室撫慰患者,更以暢銷作家之姿,透過《美容手術檯》、《創造你要的美麗》、《不老的幸福》與《不老的挑戰》等著作,引導讀者探索自我認同與美的真義。
林靜芸醫師的人生,是一場關於超越自我,照亮他人,猶如太陽般的行旅。
 
洪淑惠
一個老記者,痴迷在時間的縫隙中,蒐集記錄人間碎語及故事。國立政治大學新聞系畢業後,長年在聯合報系工作,做過記者、採訪主任、副總編輯、營運長和策略長等各色工作。因母親失智,開始為記憶書寫。