木蘭書房 在長照這條漫漫長路中發現光亮──專訪作家蔡怡

一個照顧者的日子，往往從極小的地方開始：水壺煮滾的氣泡、輪椅滑過磁磚的摩擦，或是一句既熟悉又陌生的呼喚：「你是誰？」對蔡怡而言，這些聲音構成了生命的另一種節奏，那節奏不再與時間同行，而是與記憶共振。

 

當計畫趕不上變化

「長照不在我的人生計畫裡。」五十三歲那年，蔡怡提早退休離開職場，原想全力投入寫作，卻面臨母親癌末離世，父親失智，兄弟遠赴異國，照顧父親的責任無從推卸地落到頭上，生活從此變成一場無聲的包圍。父親從輕度失智逐漸進入重度，忘記住址、忘記女兒的名字、忘記如何使用筷子、忘記吃飯。「爸爸不是我以前的爸爸。」面對失智逐漸嚴重的父親，蔡怡的兄弟說出這句話並無意協助，這何嘗不是所有照顧者共同的心聲？長照像是一條無盡的河，流向不可預測的未來。最後，父親就這樣住進她的家，也住進了她的日常。在那幾乎被責任填滿的日子裡，唯一的支撐來自先生的陪伴。「我真的很感謝我的先生李誌德，願意以丈夫和女婿的身分，一起承擔這一切。」

 

那樣的照顧經驗，對一個以語言為生的人來說，更是一場考驗。從研究所赴美留學、任教十多年，再返台於英文補教業任職，蔡怡的人生原本由英文構築，文法、句構、語意精準一切井然有序，如今卻必須面對父親突然問：「你是誰？」、「我要找我的人！」在語言失效的時刻，她學會觀察父親那些沒有說出口的話。「有一次他整天不吃飯，不管怎麼問都說不餓。後來我才發現，他忘了怎麼拿筷子又不好意思說。我立刻拿漢堡給他，他吃得好開心。」

在幽默與痛楚中和解

那段日子，根本沒有時間坐下來書寫。「我只專注在他身上，根本沒空想自己。」真正動筆，是在父親過世後。她翻出舊日記、桌曆，甚至是一些零碎的紙條，上面密密麻麻記著照顧的瑣碎日常，以及父親所說出，在當下可能荒謬又傷人的話，零散的紀錄成了重新理解那段歲月的線索。

 

「我把那些小筆記整理起來，一邊哭一邊寫。」她笑著說，「那感覺像重新撕開結痂的傷口，梳理當時那個承擔著一切的自己。」第一次真正寫長照，是在耕莘寫作班的功課。題目是〈二十歲的父親〉。她寫出那個停滯在青春裡的老人，在鏡子前問：「我幾歲？」又在混亂裡喊出：「我才二十歲，我不要做你的爸爸。」那句話像刀劃開她的心，那兩分鐘的錯愕，蔡怡後來用三百多字去寫。「你的父親對你說我不要做你爸爸，這是非常傷人的，我緩了兩分鐘，才對他說好吧，你就做我二十歲的爸爸吧！」幽默暫緩了當下的傷害，等事過境遷後，再透過書寫將那些瘀傷清除。

長照的那幾年，生活被切割成一格格行程。「每天都像在打仗。」然而就在這些繁瑣裡，她也慢慢發現父親以另一種方式存在。「他會反覆講同一個故事，關於他小時候學游泳、關於外婆、關於抗日戰爭。」那些被時間沖淡的往事，在失智後變得異常清晰。「那是一種倒敘的人生，彷彿他從八十歲一路退回二十歲，以及小時候住的村子，他還約好了要和朋友在村子口去玩。」她開始記錄下這些故事，不只是照顧筆記，而是口述歷史。「他忘記吃飯，卻還記得童年中馬車的聲音。那樣的記憶很珍貴。」

 

她學會以「聽」代替「問」，以「寫」代替「哭」。當父親拒絕進食時，她只記下：「他說他不餓。」當父親失控發脾氣，她也不再責怪。「我有情緒，但我選擇用筆去處理。」她說，「幽默是一種防禦，也是一種愛。當我寫那句『好吧，就讓你當二十歲的爸爸』，其實是在告訴自己，愛有很多形式。」在蔡怡的筆下，「療癒」並非柔軟的詞。它帶著痛與掙扎，是一次又一次縫補的過程。「有些東西我寫過就不會再提，因為我已經療癒了。」那是一種平靜，也是一種力量，不是遺忘，而是和解。

書寫，是為了繼續走下去

這樣的精神，正呼應《陪伴彼此，走得更遠：給照顧者的文學處方》的初衷。這套由聯經出版與台文館合作的書系，一冊是吳妮民主編的《文學讀本》，收錄十二位作家的作品，描繪疾病、關係與別離；另一冊是黃素菲教授設計的《伴寫手冊》，以四十二天的讀寫計畫，邀請照顧者透過抄寫與書寫完成一次自我對話。

 

 

「願意去長期照顧別人，是一種值得被看見的奉獻。」蔡怡說，文學的介入，讓無名的照顧者被看見，也讓社會學會尊重他們的經驗。她相信，書寫能建立一種共同語言，讓更多人從閱讀中找到支持。若讓她為照顧者設計《伴寫手冊》的題目，她會問：「你在照顧的過程中，發生過什麼讓你又氣又笑的事？你認為當時的自己能否有不一樣的反應？」設計這個題目是因為：「當你能重新面對並找出更好的方法時，就表示你走出來了。」

 

如今，她仍在照顧失能的丈夫，長照這條路尚未結束。「我最近學到的，是不要抗拒命運。長期照顧者一不留神就會陷在負面情緒中，要試圖在生活中抽身，讓心靈有喘息的空間，這樣也能以更好的狀態去照顧她們。」這樣的語氣，不壓抑，也不再激昂，而是歷經風雨後的平靜。「長照是一條黑暗與孤單的路，很痛苦，至少我們透過書寫跟閱讀，陪伴彼此，照顧者要先照顧好自己，才能走完這條漫長的路。」

 

吳妮民在導論裡寫：「道別之前，我們再相隨一程。」蔡怡的書寫，正是這場相隨的延續，她陪父親走完記憶的盡頭，也陪自己從崩潰走向安靜的和解。書寫之於蔡怡，不只是療傷的方式，更是活著的證明——不是為了逃避，而是為了繼續走下去。

 

 

圖文提供｜《聯合文學》雜誌
採訪撰文｜林佑霖
一九九五年出生，畢業於淡江中文系，東華華文創作所，現經營網路書店「昨日書店」。曾獲林榮三文學獎新詩獎、打狗鳳邑文學獎新詩獎、後山文學獎現代詩首獎、教育部文藝創作獎現代詩首獎等；曾獲國藝會常態補助（文學創作類）、文化部青年創作補助。著有《哀仔》。
攝影｜游子宸

 

延伸閱讀｜以故事與書寫探向長照之路，讓 「文學處方」陪你多走一段 ：黃蘭燕Ｘ劉建良

閱讀完整專輯請至聯合文學雜誌官網

 

書名：陪伴彼此，走得更遠：給照顧者的文學處方（文學讀本及伴寫手冊）

 

作者：吳妮民, 黃素菲

出版：聯經出版公司

作者簡介：

【文學讀本】主編：吳妮民
家庭醫學專科醫師，寫作者，臺北人。國立成功大學90週年優秀青年校友。曾獲林榮三文學獎、時報文學獎、梁實秋文學獎、臺北文學獎等，著有散文集《私房藥》（聯合文學，2012）、《暮至臺北車停未》（有鹿文化，2015），及《小毛病》（有鹿文化，2021）。作品散見各文字媒體，並獲選入《散文類》、《九歌年度散文選》、《我們這一代：七年級作家》等輯。曾任《美育》雜誌客座主編，及編有《文訊》雜誌「一個作家的老後」專題。

【伴寫手冊】主筆：黃素菲
曾任台灣生涯發展與諮詢學會理事長，自陽明大學人文與社會教育中心退休。臺灣師範大學教育心理與輔導研究所博士，加拿大多倫多約克大學博士後，學習社會建構論，並發展出以現象學為基礎的敘事治療。

主要從事個別與團體諮商、諮商督導、敘事治療和生涯教育等。著有《敘事治療的精神與實踐》、《敘事治療私塾學堂：洞人心菲的十個故事，十種啟發，十次感動》等書。